Voorstellen en ook meerdere vragen
| Auteur | Bericht |
|---|---|
|
Geplaatst: zondag 11 Juli 2010 00:56
Goedenavond allemaal, Ik wil me graag even voorstellen ik ben Pauline, en ben de trotse moeder van Rebecca Joan (zo dus ook RJ als mn naam). Rebecca is 5 weken tevroeg geboren (26 januari 2010) en gelijk bij geboorte bleek ze moeite te hebben met ademen, Bleek na 2 weken te komen door 1cyste die uit 2 delen bestond en die drukte haar luchtpijp dicht. Hiervoor is ze gopereerd toen ze precies 3 weken oud was. Maar uiteindelijk bleek dat haar luchtpijp door die cystes toch zo verzwakt was en continue dicht bleef klappen en zodoende teveel energie koste dat er een Tracheacanule is geplaatst. Ik heb voor mijn dochter van nu ong 5.5 maand een PGB gekregen ivm met een tijdelijke handicap, ze heeft nl een tracheastomie. Dit betekend een gaatje in haar hals met een canule en via die weg ademd ze ivm met een verzwakte luchtpijp. Door deze canule drinkt ze ook eigenlijk niet (max 20 ml rest via de sonde). Maar blijven proberen ivm met hopelijk binnen een jaar de canule weg. Ze is nu bijna 4 weken thuis, de rest van de tijd heeft ze in het ziekenhuis gelegen. Nu is is haar PGB half vanaf half juni toegekend, op prezies de dag dat ze thuis kwam. Nu is het zo dat onze dochter specialistische verpleging nodig heeft en 24 uurs toezicht, wij (mijn man en ik) zijn hiervoor opgeleid en moesten ook een derde persoon hiervoor hebben, is mijn schoonmoeder geworden ivm met dat zij dichtbij woont ivm als 1 van ons ziek zou zijn. Nu hebben wij door deze zorg die Rebecca nodig heeft meerdere dagen onbetaald verlof per week genomen. Zodat we zelf grotendeels voor haar zelf alles kunnen doen. Dit hebben we al in gang gezet voordat wij zelfs ooit van PGB hadden gehoord. Maar via het ziekenhuis werd ons aangeraden om ons op die dagen dus zelf uit te betalen. Nou wij willen dan onze normale gangbare salaris aanhouden die we anders ook zouden verdienen. Moet wel zeggen dat we veel meer uren maken dan die we hebben moeten inleveren, maar we willen er niet van profiteren dat we dit nu krijgen. Wat we niet gebruiken wordt gewoon netjes terug gestort, Persoonlijk ben ik dat PGB ook liever kwijt dan rijk, want dan betekend het dat het probleem opgelost is bij haar. Eergisteren kregen we de definitieve toekenning, en is er gelijk geld gestort, ik wilde alles gaan regelen met svb maar blijkt we hebben een kinderrekening, want onze dochter moet als rekeninghouder staan, nu kunnen ze niet incasseren van een kinderrekening, gelijk met de Rabobank (waar we zitten) kontact mee opgenomen, ik had speciefiek om een rekening voor PGB gevraagd, waren ze bekend mee, maar nu kunnen we er niets mee, ik wordt maandag nog terug gebeld of ze toch evt de blokkade eraf kunnen halen. Ze hebben vrijdag van alles geprobeerd maar kunnen niet meer op de oude manier, een volwassenen rekening openen en geboortedatum veranderen, doen. Ook willen wij graag iemand via een buro die we al hebben gevonden inhuren voor iig minimaal 2 nachten per week, en 1 avond voorafgaand aan een nacht 1x per 2 maanden. Want dat zorgt ervoor dat wij iig 2 nachten kunnen slapen, en ff kunnen bijtanken en dat we ff 1 avond wegkunnen een dure vorm van simpel gezien oppas. En om te zorgen dat we ipv alleen bezig zijn met de verzorging en verpleging ook ff kunnen genieten van onze jonge spruit, Want onze dochter heeft nl 2 indicaties te weten klasse 7 in persoonlijke verzorging en klasse 7 qua verpleging plus een redelijke hoeveelheid additionele uren. Mijn vragen zijn dus eigenlijk: - Heeft iemand ook het probleem gehad met een kinderrekening en hoe hebben juliie dat opgelost?? - Als je besluit om maar deels uit te besteden aan svb krijg je dan behalve salarisstrookjes en jaaropgaaf ook duidelijk te zien wat je aan de belasting moet betalen? Want als ik maandag tehoren krijg dat ze niets kunnen veranderen aan die rekening zit ik daar nl erg aan te denken, al heb ik eigenlijk geen tijd om ermee bezig te zijn. Maar er is al een storting gedaan qua PGB en wil er niet aan komen tot ik weet dat alles goed is geregeld. Wij doen een lijst (exel bestandje) met wie wat precies heeft gedaan per dag en hoelang we ermee bezig zijn geweest en tevens wat er ook als indicatie voor staat (komt goed overeen) is dit genoeg als verantwoording??? - Zijn onze bedragen brutto (16.73 en 21.69 per uur) normaal, ckr aangezien ze ook deels naar medisch gastouder gaat zodat wij ff boodschappen kunnen doen, huis bijhouden etc want wij moeten daar min 30 euro per uur voor betalen. En dan te bedenken dat wij die gastouder nog dingen hebben moeten leren, en via ziekenhuis heeft ze officieel examen moeten doen om voor haar te mogen zorgen (dit hebben wij, ik, mn man en schoonmoeder ook gedaan). Oh en dan maken wij ook bij onszelf geen onderscheid in dag of nachtwerk. - ik heb veel reacties gelezen dat veel mensen ertegen zijn dat ouders zichzelf uit betalen, wij zijn speciaal opgeleid om dit te doen, en hebben ervoor gekozen om zodoende minder te gaan werken zodat onze dochter de beste zorg kan krijgen. Oh ik moet vermelden dat mijn man niet maandag tot vrijdag werkt maar werkt in beveiliging hij werkt rondom 24/7 /7 days. en hij heeft onpaid leave op 2 dagen gevraagd. De gastouder uren die we hebben is hetzelfde als we voorheen hadden gekozen 3x halve dagen. dus we besteden in dat opzicht niet meer uit dan voorheen gepland was. Wij doen de meeste dingen zelf alleen het uitzuigen, kunstneus vervangen en evt extra O2 controle zijn van toepassing op anderen. Ja en in geval van nood de wissel, of terug plaatsen caule, of evt bijblazen, maar dat hebben wij ook 24/7. - Ook zou ik graag in contact willen komen met mensen die een canule hebben, kinderen of volwassenen. Sorry voor het super lange bericht, maar ook bedankt om het te lezen, en ik hoop dat jullie wat info voor ons hebben. Met viendelijke groet, Pauline |
|
|
Geplaatst: zondag 11 Juli 2010 18:20
dag Pauline, Ik kan weinig voor je betekenen, wel heb ik het probleem met de bankrekening bij de hand gehad. Toe ik een rekening wilde openen heb ik er bij gezegd dat dit een rekening moest zijn voor een pgb van mijn zoontje. Je krijgt dan een rekening op naam van het kind waar je niets mee kan. Ik heb gebeld met het zorgkantoor, zo'n rekening is helemaal niet nodig. Je kan gewoon zelf een rekening openen op je eigen naam en daar het pgb op laten storten. Een aparte rekening is vooral bedoeld om het zo over-zichtelijk mogelijk te maken. Je weet dan precies hoeveel je hebt en je kan dan bij een intensieve controle alle rekeningafschriften laten zien. Ook ervaar ik het programma epgb, wat op internet te downladen is als zeer prettig. je hebt dan een goed overzicht en met de verantwoording kan je alles zo uitdraaien en aan je verantwoordingsformulier vastmaken. Ook kan je daar je afspraken met zorgverleners inplannen en je eigen uren bij houden. http://www.epgb.nl/ groet Joke |
|
| Pim |
Geplaatst: dinsdag 13 Juli 2010 23:54
Beste Pauline, Wat vervelend dat u in zo'n situatie terecht bent gekomen met uw kind, en dat de nasleep ook zoveel tijd, energie en zorgen vraagt. Op uw vraag aangaande de rekening kan ik helaas geen antwoord geven. Het lijkt mij dat een machtiging voor u mogelijk moet zijn, maar dat is in dit geval natuurlijk niet voldoende. :?: - Als je besluit om maar deels uit te besteden aan svb krijg je dan behalve salarisstrookjes en jaaropgaaf ook duidelijk te zien wat je aan de belasting moet betalen? :!: Het lijkt mij belangrijk om na te gaan bij de SVB wat zij voor u kunnen betekenen en vooral wat u dan zelf nog moet doen. Gedeeltelijk uitbesteden is voor mij te vaag om daar specifiek op in te kunnen gaan. Misschien als u het wat verduidelijkt dat ik weet wat u exact wilt uitbesteden en wat zelf in beheer wilt nemen? :?: - ik heb veel reacties gelezen dat veel mensen ertegen zijn dat ouders zichzelf uit betalen, wij zijn speciaal opgeleid om dit te doen, en hebben ervoor gekozen om zodoende minder te gaan werken zodat onze dochter de beste zorg kan krijgen. :!: Wat fijn dat u dan volledig de vrijheid heeft om zelf te bepalen dat u uw inkomen aan wilt vullen vanuit PGB. Dat is volledig legaal en juist voor situaties als de uwe waar de zorgen toch al heel groot zijn bedoeld om de zorgen om inkomen geheel weg te nemen. De SVB kan u daarbij ook volledig tot steun zijn om de verloning correct te verwerken. Belangrijk is dan wel om alle gegevens over eventuele andere werkgevers goed door te geven. Ook familie mag u betalen uit PGB voor verleende diensten. Want voor hen is het vaak ook een hele belasting ondanks dat ze misschien dat niet altijd laten merken en het ook lang niet altijd erg vinden. Op de website van de SVB staan hier ook standaardcontracten voor beschikbaar. :?: - Ook zou ik graag in contact willen komen met mensen die een canule hebben, kinderen of volwassenen. :!: Ik heb in het verleden als professional een tijdlang bij iemand mogen helpen die een canule had. Maar waarschijnlijk dat u daar niet om vraagt. Is het een idee om dit voor te leggen bij een forum voor mensen met bijvoorbeeld Cystic Fybrosis (bijvoorbeeld http://cfcafe.nl)? Ook vond ik een website die zich juist op dit contact richt: http://www.canule.nl/index.htm Hopelijk kunt u wat met de informatie met vriendelijke groet, Pim van der Most MostCare |
|
Geplaatst: vrijdag 16 Juli 2010 00:54
Beste Pim en Joke, Bedankt voor jullie reactie, Qua de rekening ik heb dat onderhand geregeld, ze(=de bank) zijn je liever kwijt dan rijk als je minimaal 2x daags belt. Dus het was afgelopen dinsdag geregeld. Over het volledig of half uitbesteden kan ik niets meer vertellen als wat ik op svb heb gelezen, maar omdat we het nu met die rekening alles in goede banen hebben kunnen leiden kunnen we het volledig uit besteden. Ook heb ik alleen in mijn 1e bericht ons als ouders vermeld, maar wij hebben ook een 3e persoon in onze nabijheid die opgeleid moest worden ivm met ziekte van 1 van ons, en die zal ook regelmatig oppassen, en die krijgt ook contract en alle uren uitbetaald, zo ook onze gastouder die zich hiervoor hard wilde maken en alles leren. Maar het is deels ook zo onrealistisch we krijgen geld om voor onze (ja ok nu zieke) baby zorg in te kopen, maar was daar nooit vanuitgegaan, we hadden alles eigenlijk al rondgebreid op onze gewone salarissen, en ja nu nog een boekhouding erbij, ja 1tje die puur voor haar is en het voor ons ook gemakkelijker maakt om regelmatig een verpleegkundige in te huren. en om ziekenhuisopname te voorkomen, maar ja toch het voelt heel vreemd om betaald te worden en geld te krijgen voor je dochter. Zo ook laatst, ze had haar sonde eruit getrokken en ik moest nog 1x doen in aanwezigheid van verpleegkundige, nou toevallig voor de canule wissel was ze er (ze trok tijdens de wissel de sonde eruit), en het lukte niet gelijk, bleek dat er een lek in de sonde zat, zodoende hebben we uiteindelijk 3x sonde ingebracht, en verpleegkundige zei gemakkelijk nou dan kan je weer een uur schrijven, nou sorry maar met haar hulp waren we in totaal maar 20 min bezig dezelfde tijd als voor 1x sonde plus controle voor staat, nou ik schrijf dan geen 3x, maar gewoon die 20 min (1x dus). Ja er zijn mensen die nu geen budget krijgen omdat er teveel mee wordt gerotzooid, die verpleegkundige vertelde me dat ze gezien heeft dat mensen op die manier vroeger gewoon een nieuwe auto gespaard hebben, nou sorry maar dat kan in mijn verantwoordelijke hoofd er niet in. Ik baal van alle regels alles verantwoorden, maar wel zo eerlijk, want wat ik niet gebruik terug, kan een ander ook misschien netzoals mij uit de brand helpen. Zodoende dat ik voor iedereen eigenlijk die ervoor vrij nemen, zoals wij, hun oorspronkelijke salaris wil overnemen, ook ivm met dat je dan gemakkelijker genoeg overhoud om evt een verpleegkundige in te huren. De site canule.nl die ken ik al by hart, want die hebben we vanuit het ziekenhuis gekregen, 1vd verpleegkundigen heeft erbij geholpen qua info, en hebben daar veel van geleerd, en is ook een echte aanrader!! Ondankt dat er werd gezegd dit is misschien niet wat je zoekt, nou ik zal toch ff gaan kijken, want behalve ouders met een kind met canule zou ik heel graag met volwassenen die nu een canule hebben in contact willen komen, ivm dat wij niet kunnen ervaren wat onze dochter (Rebecca) mee maakt, en zou dat toch graag willen weten, ook om uit te leggen aan anderen, maar vnl omdat we haar soms onrustig zien en niet kunnen vinden wat het probleem is. Ik wil graag weten wat voor mensen met een canule lastig zijn, irritant, en pijnlijk. en ja een baby kan dat niet vertellen, ik wil zoveel mogelijk weten zodat we haar het beste kunnen begrijpen! Maar iig bedankt voor jullie reacties, want ik heb er toch al wat dingen aan gehad!!! Groetjes Pauline |
Hulpen in jouw buurt
Kortingen
PGB veel gedoe? Snel, makkelijk en veilig online uw Pgb-administratie doen!
Probeer nu gratis ePGB
Professionele facturen maken? Werk sneller en word professioneel met Factuurdesk!
Probeer 30 dagen gratis Factuurdesk
Probeer nu gratis ePGB
Professionele facturen maken? Werk sneller en word professioneel met Factuurdesk!
Probeer 30 dagen gratis Factuurdesk
