1. Ingelogd blijven
  2. Inlog gegevens vergeten?

Nog geen lid?
Gratis aanmelden bij de Nationale Hulpgids.

Lotgenoten gezocht; (zorg)afhankelijk en eigenwaarde

Auteur Bericht
Corina Geplaatst: maandag 18 Oktober 2010 19:42
:roll:

Ik heb er gevoelsmatig veel moeite mee dat mijn leven bestaat uit hulp,hulpverlening en overleven. Van een afstand lijkt het "mooi" en ik wil ook niet ondankbaar overkomen maar het voelt niet goed wanneer mijn leven vooral bestaat uit mensen die daarvoor betaald worden.

Het zijn allemaal schatten van mensen die mij begeleiden; helaas zijn de therapeuten "weg bezuinigd" door het CIZ waardoor het voor mij en voor de begeleiders steeds zwaarder wordt....

Ik voel me eenzaam.
Is dit een menswaardig bestaan?
Er (mogen) zijn is zo verbonden met geld.

Ik lees weinig over volwassenen met een PGB, met een zorgbehoefte, een zorgafhankelijkheid en hoeje hier gevoelsmatig mee om gaat.

Ik lees veel antwoorden van zorgaanbieders; dat bepaalde tarieven "normaal" zijn etc, die discussie wil ik niet voeren.

Als kind had ik een sterk minderwaardigheidsgevoel en deed ik alles om "iemand" te behagen; vrolijk te zijn; helpen met klusjes; altijd de eerste zijn die klaar stond.....

Dit alles deed ik om er te mogen zijn.

Nu mag ik er zijn, wanneer er maar betaald wordt.

Nog steeds dat kind van toen.........

Mag ik vragen wie jij bent?
Voel je je een waardevol mens?
Of voel je je soms (ook) een produkt in deze maatschappij.

Waar zijn de mensen die iets in bovenstaande herkennen. Misschien kunnen we iets voor elkaar betekenen.

Hartelijke groet; Corina
Heleen Geplaatst: maandag 18 Oktober 2010 21:10
Elk mens is waardevol. Kijk eens waar je ook nu nog iets voor een ander kunt betekenen. Zoek vrienden door er een te zijn en maak je niet teveel afhankelijk van hulpverleners. :D
Geplaatst: woensdag 20 Oktober 2010 14:49
hoi wil je even laten weten dat je niet de enige bent. Ik ken dit probleem ook maar al te goed. Ik vind het heel vervelend dat alles in deze maatschappij om geld draait, er zoveel andere dingen in het leven die veel belangrijker zijn dan dat vervelende geld.
Gast Geplaatst: vrijdag 22 Oktober 2010 18:15
Ik zie het anders.

Tot mijn 12e ben ik gezond geweest. Vanaf mijn 15e ben ik rolstoelafhankelijk. Vanaf mijn 23ste heb ik pas een pgb. Daarvoor hielpen mijn ouders me.
Nu ben ik 26 jaar en ben blij dat ik geld heb om de mensen die mij helpen te betalen. Ik zou het erger vinden als ik ze niet kon betalen.

En nee, ze doen dit niet alleen voor het geld. Het zijn allemaal jonge meiden tussen de 20 en 27 jaar. Meiden die het geld nodig hebben voor studie, samenwonen, trouwen, kinderen etc. Maar ook meiden die vragen, kan ik wat voor je meenemen uit de stad? Of met wat eten aankomen wat ze over hebben. Het zijn meiden die ik in mijn hart heb gesloten.

Ik heb een groep van 16 pgb'ers. Dus mijn leven bestaat uit veel zorg. Ik betaal ze. Ben hun werkgever. Hun mijn werknemer. Toch ontstaat er een soort van vriendschap. En daar ben ik blij mee.

Natuurlijk heb ik ook mijn momenten dat ik baal dat ze aanwezig zijn. Voel ik me rot, dan wil ik niemand om me heen. Maar dat gaat nu eenmaal niet. Dat snappen ze en ze geven mij die ruimte.

Misschien dat je het toch anders kan gaan zien. En natuurlijk is dat moeilijk. Zou ook liever zelf alles kunnen. Maar dat gaat nu eenmaal niet. En dit is (voor mij) een super alternatief.

Chantal
Geplaatst: vrijdag 22 Oktober 2010 19:26
Het eenzaam zijn is denk ik een probleem zowieso van mensen die "iets" hebben waardoor ze buiten de boot vallen..

Ik denk dat je eens zou moeten proberen om één en ander van elkaar los te koppelen...maar ik begrijp je gevoel maar al te goed. Heb dat zelf ook wel..Herken behoorlijk dat je leven bestaat uit Hulp en dus ook hulpverlening en overleven..Vergeet niet het jezelf verdedigen en vechten voor diezelfde hulp(verlening)..
Doodmoe word je ervan en het doet je eigenwaarde idd geen goed. En waar je ook zoekt..er is van alles te vinden voor bv ouderen of Vg..maar "gewoon" een meens wat iets heeft en doodop is..gewoon een mens tussen de pak m beet 20 en 50..Sosm kan ik niet eens gewoon een cafe in (en heb dat inmiddels dus ook maar opgegeven) omdat je boos word aangekeken en je in de weg staat op je scoot of in je rolstoel.
Zwijg ik nog maar over de grappige opmerking die onze burgevader hier maakte in de tram:"Jij neemt zoveel ruimte in, je zou eigenlijk dubbel moeten betalen" Tel dat op bij de lopende mens die weigerd opzij te gaan als jij in wilt rijden en je (weer) boos aankijkt of de trambestuurder die haast heeft en dus de deuren al wil sluiten voor je binnen bent..en de moed om ooit nog een tram te nemen ontbreekt je voortaan dus ook.
Kom niet bij me aan zetten dat ik dan maar een bios moet pakken en in de pauze vriendjes moet maken..Been there, done that. Zo ook diverse cursussen waar ik eerst kweet niet hoelang voor moest sparen om vervolgens tot conclusie te komen dat mensen me aankeken of ik uitschot was..als je niet kunt lopen, schijnen je hersenen volgens velen in onze maatschappij ook aangetast.

Een opmerking als:"Kijk eens waar je ook nu nog iets voor een ander kunt betekenen. Zoek vrienden door er een te zijn en maak je niet teveel afhankelijk van hulpverleners." schiet bij mij dan ook eerlijk gezegd knap verkeerd! Vrienden zoeken is makkelijker gezegd dan gedaan en nog makkelijker geschreven en getuigd wat mij betreft niet van medeleven daar je geen flauw idee hebt waarom in dit geval Corina al dan geen vrienden heeft en bovendien is het behoorlijk kort door de bocht om te stellen dat als je je maar opstelt als vriend(in) je vanzelf ook vrienden krijgt. En hoe kom je erbij dat je dan je hulpverleners minder nodig zou hebben?? Mijn ervaring is juist tegengesteld..hoe meer ik me buiten mijn huis en in sociale situaties bevind, hoe meer ik merk dat ik niet (meer) aansluit op de maatschappij en bemerk dat ik onbegrepen word. En mensen maken maar al te graag gebruik van het beetje wat ik nog kan leveren aan meedenken maar als ik werkelijk hulp nodig heb? Ho maar! Ze zijn vrienden als het hen uitkomt dus.
Al met al triest om zo'n zin neer te zetten dus..al zal het (hoop ik) vast goed gemeend zijn.

Maar goed..dit ging niet over mij..Noch over mijn twee kinders waar ik voor vecht voor hun recht op bestaan of ook al niet over het feit dat er dusdanig gekort word op alles dat je zowel financieel als hulpverleningsvaardig dusdanig gekort word dat je "teveel krijgt om te sterven en te weinig om te (over) leven.
Overleven doe ik al jaren inmiddels voor mijn idee. Corina, jouw simpele vraag..de eenzaamheid..het er mogen zijn en dat gevoel hebben..zo herkenbaar..op werkelijk alle gebied ervaar ik dat.

Maar dat neemt niet weg dat je eigenlijk elke dag opnieuw weer tegen jezelf zou moeten zeggen (en van mijn part ook opschrijven en ophangen op een plek waar je met regelmaat het ziet hangen):"IK MAG ER ZIJN. IK HEB RECHT VAN BESTAAN EN BEN GOED ZOALS IK BEN" Met hoofdletters!
Want ook jij mag er zijn..geloof me. En als men dat denkt te koppelen aan geld (waarvan ik ook begrijp wat je zegt) heeft men nog heel veel te leren..en niet jij. Want jij bemerkt het al..

Ik ga er trouwens kort door de bocht zo mee om..Buiten de ergernis die je hierboven al las..Ik vertel mezelf met regelmaat dat ik niet om mijn situatie heb gevraagd. Dat ik er niets aan kan doen en dus récht heb op die zorgverlening. Dat ik juist daarmee een stukje regie over eigen leven heb. Daarnaast probeer ik toch telkens weer te zoeken naar dingen die mijn leven nog draaglijk of soms zelfs aangenaam maken (denk aan een ritje naar een bos, tekeken/schilderen voor zover dat nog gaat, via het internet op een forum actief zijn..dat soort dingen)
Ik mag er zijn en zelfs al mag dat niet..ik ben er nu eenmaal! :-)
Zo zou jij ook moeten gaan denken Corina..



Groet, Mery (ook volwassen en ook met een behoorlijke zorgbehoefte en "afhankelijk" (helaas) van zorgverlening.
Anne Geplaatst: vrijdag 22 Oktober 2010 23:17
Ik ben zowel zorgbieder als zorgvrager. Zelf ben ik door drie chronische aandoeningen rolstoelgebonden. Ik krijg dus hulp en regel dit met een PGB. Ik ben net als iemand hier voor me al schreef juist blij dat ik kan betalen voor deze hulp. Ik zou me ernstig opgelaten voelen als deze mensen mij gratis zouden moeten helpen. Ik word geholpen door twee verschillende zorgverleners, allebei in de 20. Ik kies er ook bewust voor om mensen van buitenaf in te huren en zo de relatie met mijn familie, kinderen, vrienden zuiver te houden, zodat er geen zorgafhankelijke toestand ontstaat. Neemt niet weg dat mijn dochter toch regelmatig in moet springen in noodgevallen en vakanties, maar dat probeer ik zoveel mogelijk te beperken.

Daarnaast bied ik zelf begeleiding aan PGB houders. Ik voel me hierdoor nuttig en ben blij dat ik iets voor die ander kan doen. Dit zijn zakelijke relaties, waardoor het voor mij ook niet vervelend voelt om er geld voor te ontvangen. Mijn tarieven liggen hierbij wel lager dan die van de meeste ZZP'ers, vooral denk ik, omdat ik de andere kant, die van zorgvrager ook ken. Ik hoef er niet rijk van te worden, als ik er maar van kan rondkomen. Voorop staat bij mij dat ik iets waardevols kan bijdrage aan het leven van mijn cliënten. En daar wil ik me ook voor 100% voor inzetten, net zoals ik van mijn zorgbieders kan en mag verwachten.

Door deze dubbele positie t.a.v. het PGB voel ik me niet bezwaard, niet eenzaam, niet waardeloos, ben ik gelukkig met mezelf en mijn situatie en blij dat ik anderen verder kan en mag helpen met de kennis en ervaring die ik mede doordat ik zelf PGB houder ben, heb opgedaan. Een ultieme win-win situatie voor mij.
Corina Geplaatst: woensdag 26 Januari 2011 18:05
Hallo Corina,

Ik kan me wat voorstellen bij wat je zegt. Als je al die bezuinigingen steeds maar weer over je heen krijgt, waardoor het allemaal steeds lastiger wordt om de regie van je eigen leven in eigen hand te houden en je leven zo in te richten als je zelf wilt. Immers, dat was ooit de doelstelling van het PGB. Dat is het nog steeds voor de mensen van het eerste uur (bij budgethoudersvereniging Per Saldo bijvoorbeeld). Helaas drijft de politiek hier wel steeds verder vanaf. En als ik sommige discussies hier op het forum lees over bv. tarieven en dergelijk...., dan maakt dat het er niet makkelijker op. Aan de andere kant ben ik het wel met ‘Zonne 4’ en ‘Rollerchan’ eens, dat het ook wel fijn is dat het PGB het mogelijk maakt dat je mensen kunt betalen voor de hulp die zij je bieden. Dat maakt dat je niet in de hoek van 'dankbaar moeten zijn' gedrukt wordt. En natuurlijk ben ik ook blij met mijn hulp, maar zij is ook blij met mij, omdat ik haar werkgelegenheid biedt. Dat is dus iets anders dan 'dankbaar zijn'.

Wat je schrijft over vriendschap, ik weet uit eigen ervaring hoe moeilijk het is om vriendschappen te onderhouden of nieuwe vriendschappen aan te gaan. Al was het alleen maar omdat je soms niet binnen kan komen bij je vrienden (deur te smal, geen lift, etc.), dus kan je er niet op bezoek. Dan wordt het toch erg moeilijk om de vriendschap te behouden en sluipt er steeds meer afstand in.

Natuurlijk weet ik helemaal niet in wat voor situatie jij verkeert, Corina (naamgenoot van me :wink: ), maar als ik even voor mezelf spreek; ik ben ondanks het feit dat ik volledig afhankelijk ben van een ligrolstoel, actief in het vrijwilligerswerk. Dit geeft me zoveel voldoening en ik krijg er een enorme waardering voor terug. Ik ben schoolbezoeker bij het GIPS project. GIPS staat voor Gehandicapte Informatie Project Scholen. We bezoeken met een groepje vrijwilligers, die allen een andere handicap hebben, op projectbasis basisscholen groepen 7 en 8, met wie we het GIPS-spel spelen. Tijdens dit spel laten de leerlingen zelf even ervaren hoe het leven met een handicap en/of chronische ziekte is en de hulpmiddelen die hiervoor voor handen zijn. Later gaan we met de leerlingen in gesprek hierover.

De doelstelling van het project is bijdragen aan een positieve beeldvorming t.o.v. mensen met een handicap of chronische ziekte. Mensen met een handicap kunnen vaak wel participeren in de samenleving, maar die samenleving is hier helemaal nog niet klaar voor. Als we de jeugd van nu hier een stukje positief in kunnen meegeven, dan is dat pure winst voor de volgende generatie. Het leuke is dat de leerlingen ons als we net binnen zijn wat vreemd vinden en soms ook eng, maar gaande het project ontdekken ze dat wij eigenlijk ook gewone mensen zijn met gewone gevoelens en het gewone vermogen tot denken en doen. Zo leuk, die verandering steeds te mogen zien plaatsvinden! Je kunt je misschien wel voorstellen dat dit voor mij een enorme verrijking is. Zo kan ik mijn handicap voor iets positiefs inzetten!

Misschien zou een dergelijk project ook iets voor jou kunnen zijn, Corina? Al weet ik natuurlijk niet of er een dergelijk project ook bij jou in de buurt draait. Woon je in Limburg, dan heb je geluk..., daar draait het project door heel de provincie zeer succesvol. Maar in sommige andere plaatsen in Nederland draaien ook dergelijke projecten. Het is zomaar een idee. Zonder iets af te willen doen aan jouw gevoelens, want die zijn heel reëel, immers je ervaart ze zo. Maar ik hoop je met dit idee een klein beetje te kunnen helpen. Ieder mens heeft de behoefte om 'er toe te doen in het leven', dat maakt het de moeite waard om weer aan een nieuwe dag te beginnen, je bed uit te komen.

Ik gun jou -en ieder ander die dit kan gebruiken- een leven waarin je het gevoel hebt er bij te horen, iets te betekenen in het leven. En ik ben het ook met ‘MeryJvG’ eens; JIJ MAG ER ZIJN! JE HEBT HET RECHT TE BESTAAN EN BENT GOED ZOALS JE BENT! Geloof daar ook zelf in, want dat ga je dan ook uitstralen.

Als mensen mij voor het eerst ontmoeten, liggend in mijn rolstoel, dan zie ik ze vaak denken; “Ach jeetje…, wat zielig”. Mensen schrijven me dan eigenlijk in gedachten al een beetje af en gaan er vanuit dat ik natuurlijk niks meer kan. Gelukkig is dat gevoel meestal na een paar minuten praten met iemand al voorbij. Dan ontdekken ze, net als de leerlingen tijdens het GIPS op school, dat ik gewoon een mens ben en dat ik nog heel wat in mijn mars heb. Op de een of andere manier lijkt mijn rolstoel en handicap dan naar de achtergrond te verschuiven. Dat voelt heel prettig en ik gun jou ook zo dat je dit kan en mag ervaren. Blijf in jezelf geloven, meis!!!

Groetjes van een naamgenoot
:lol:

Wij gebruiken cookies om het gebruik van de website te verbeteren.
We vinden je privacy belangrijk en beperken daarom het gebruik van cookies zoveel mogelijk.

Ik ga akkoord met het gebruik van cookies

Wil je meer lezen over ons gebruik van cookies en hoe je dat kunt aanpassen, klik dan hier. Lees ook ons privacybeleid.