kindren zijn de dupe bij z.i.n
| Auteur | Bericht |
|---|---|
|
Geplaatst: donderdag 26 Mei 2011 23:09
Toen bij mij bleek dat ik ernstig gehandicapt was, werden onze kinderen in 1995 ook afgekeurd en bleken dezelfde bindweefselandoening te hebben als ik. de oudste was toen al 100% afgekeurd daarna hoorde we dat onze andere dochters dezlfde afwijking hadden . Wij hadden z.i.n onze kinderen dragen die last tot op heden nog steeds met zich mee ruzie's met de zorgverleenster geslagen enz. ik was zo ziek dat ik niet wist of ik nog leefde en onze kinderen hebben dit bewust allemaal meegemaakt ,altijd mochten de kinderen vriendejes of vriendinnetjes meenemen ik bakkte patajes in de winter met chocolademelk, heerlijk vonden ze dat totdat de hulp kwam telkens weer een ander , het trieste was dat mijn kinderen van mij weggehouden werden ,want moeder moest rusten ,wat ik niet kon vanwege de pijn, .Nu zijn de kinderen volwassen en willen perse geen hulp ,omdat ze bang zijn niet geloofd te worden ,omdat bij deze handicap weinig te zien is aan de buitenkant wij hebben ehlers- danlos type 1 het ernstige type waar niets aan te doen is ons bindweefsel is niet goed opgebouwd wij missen een stof ,en dat komt voor in het gehele lichaam in vaten spieren die zomaar scheuren, overal in het hart hartkleppen lekken daar is niets meer aan te doen want het bindweefsel houdt het niet vast dus scheurt weer af veel pijn heel erg moe omdat de spieren de taak moeten overnemen van de kapsels van de gewrichten, want die gaan zonder reden uit de kom enz. het trieste is dat onze kinderen ook nog geslagen zijn door de hulp, even voor alle duidelijkheid ,niet iedere hulp was zo er waren er een paar bij die alles verpest hebben. onze kinderen hebben eigenlijk ook hulp nodig ,maar dit willen ze niet vanwege het feit wat ze meegemaakt hebben en begrijpelijk,.Achteraf voel ik me heel schuldig ,ik hoorde dit pas achteraf en daarnaast was ik afhankelijk van de hulp, ik kon n,l niet eens meer op mijn benen staan. Het ergste van al vond ik nog het feit dat het hoofd van diezorginstelling zei wij weten ook niet wat U mankeert ,zal wel tussen uw oren zitten ,maar wij kunnen geen hulp blijven geven. Toen waren degene met deze aandoening nog maar 1 op de 25.000 niet veel dus .Toen eenmaal bekend was wat ik mankeerde kon ik ineens alle hulp krijgen die er maar nodig was, maar toen was het grote leed al geschied. vr gr marian :cry: :cry: :cry: :cry: |
|
|
Geplaatst: vrijdag 27 Mei 2011 15:08
Ik ben met stomheid geslagen, wat een verdriet dit had niet mogen gebeuren. Als mens is dit verscheurend en als hulpverlener plaatsvervangend beschamend. Jolanda |
|
| Star Counseling |
Geplaatst: vrijdag 27 Mei 2011 23:04
Hoewel niet zo extreem, komt jouw verhaal mij bekend voor. Ik heb zelf de diagnose reuma en HMS (ook wel door artsen gezien als EDS 3). Mijn kinderen hebben ook HMS, vooral de jongste heeft het redelijk erg. Ook hier hebben we eerst ZIN gehad, waarbij idd steeds gesuggereerd werd dat ik een aansteller of een psychiatrisch geval was. Na 2 jaar aanmodderen met de ene hulp na de andere, veel te weinig uren hulp met drie kleine kinderen (toen net 4, 2 en een baby) waardoor mijn toenmalige partner ernstig overspannen is geraakt wat uiteindelijk erin heeft geresulteerd dat hij het gezin ontvlucht is en nu nagenoeg geen contact meer met zijn kinderen heeft. Ook hier hulpen die rare dingen deden, van onduidelijke beloftes aan de kinderen tot tegen mijn gezag in dingen toestaan zoals eten en drinken op de bank en met schoenen aan op de bank etc. als ik er niet bij was. tot inderdaad het slaan van (vooral) mijn oudste kind. Dit hoorde ik pas jaren later van mijn kinderen. Na 2 jaar heb ik een PGB aangevraagd en daar heb ik voor moeten knokken en lang op moeten wachten (9 maanden op de wachtlijst) maar uiteindelijk wel gekregen. Toen kon ik zelf bepalen wie ik inhuurde en dat werkte stukken beter. Mijn kinderen zijn er ook door beschadigd. Zij hebben een soort basis wantrouwen naar nieuwe mensen toe, vinden het nog steeds moeilijk dat er hulp in huis is en zullen nooit meer zo onbevangen de wereld inkijken als voor dit gebeuren. Zoals gezegd is het niet zo extreem als bij jou geweest, maar erg genoeg om zijn sporen na te laten en ja je bent zelf afhankelijk van deze hulp, dat maakt het zo ontzettend wrang! |
| Pim |
Geplaatst: zaterdag 28 Mei 2011 09:22
Beste Marian, Hoe moeilijk word het leven als zelfs de hulp die je krijgt niet te vertrouwen blijkt, je beschadigt. Misschien kun je inderdaad met Anne Vernooijs van Star Counseling eens praten omdat zij met hetzelfde bijltje heeft gehakt en daarmee weet waar ze het precies over heeft. Ik hoop dat je het vertrouwen in hulpverleners weer mag hervinden. Er zijn er velen die wel goed werk afleveren en die met passie en oog voor wat jij nodig hebt werken. Met vriendelijke groet, Pim van der Most MostCare |
Hulpen in jouw buurt
Kortingen
PGB veel gedoe? Snel, makkelijk en veilig online uw Pgb-administratie doen!
Probeer nu gratis ePGB
Professionele facturen maken? Werk sneller en word professioneel met Factuurdesk!
Probeer 30 dagen gratis Factuurdesk
Probeer nu gratis ePGB
Professionele facturen maken? Werk sneller en word professioneel met Factuurdesk!
Probeer 30 dagen gratis Factuurdesk
