Dit is een bericht van een Zorggezin in NOOD!!!
| Auteur | Bericht |
|---|---|
| Anne |
Geplaatst: donderdag 19 November 2015 21:29
Door de transities ben ik (alleenstaande moeder, chronisch ziek en rolstoelgebonden) mantelzorger voor 2 van mijn (volwassen) kinderen, ik trek dit écht niet meer en NIEMAND doet er iets aan!!! Hoeveel noodkreten kan een mens nog de wereld insturen? Ik vind dat de politiek NU moet ingrijpen, want ik zie het ene zorggezin na het andere omvallen, net als ik/mijn gezin. Hoe kan een beschaafd land als Nederland dit toelaten???? Zelf ben ik chronisch ziek en rolstoelgebonden, alleenstaande moeder van 3 kinderen. Mijn dochter van 21 jaar is sinds 2013 ook rolstoelgebonden door dezelfde bindweefselaandoening als ik. Samen met haar ben ik al sinds september 2013 aan het knokken met de WMO om voorzieningen voor elkaar te krijgen. Zij heeft uiteindelijk medio 2014 alleen een urgentie voor een woning gekregen, omdat zij haar studentenwoning niet meer in kon en al ruim een half jaar op een stretcher in mijn woonkamer sliep. Een rolstoel hebben we uiteindelijk met inzamelingen zelf bij elkaar gespaard. Ik ben nu noodgedwongen mantelzorger voor haar en rij haar na een mislukt revalidatietraject afgelopen zomer dagelijks heen en weer naar haar studie in Hilversum (we wonen in Amersfoort). Ze verblijft vaker bij mij in de logeerkamer dan in haar eigen woning, omdat ze het daar zonder hulp en hulpmiddelen/aanpassingen niet redt. De WMO, het wijkteam etc. overal hebben we noodkreten neergelegd, zij doen NIETS. We hebben vorig jaar een advocaat in de arm genomen, deze heeft echter alleen ondersteund in een bezwaar en verder niets ondernomen (ondanks aandringen van onze kant) het bezwaar is aangehouden in afwachting van de revalidatie, maar ook nu de revalidatie vroegtijdig is stopgezet, omdat ze alleen maar achteruit bleef gaan, gebeurt er NIETS. Zij heeft van alles nodig, van een goede rolstoel tot, huishoudelijke hulp, woningaanpassingen en een vervoersvoorziening. Alsof dat nog niet genoeg is, ben ik zelf sinds mei van dit jaar al aan het knokken met het wijkteam omtrent mijn herindicatie huishoudelijke zorg. Op dit moment heb ik na het indienen van een klacht een ambtshalve verlenging van mijn indicatie (huishoudelijke zorg en begeleiding) tot 1 mei 2016. De herindicatie voor mijn persoonlijke verzorging bij de zorgverzekeraar liep verbazingwekkend soepel (gezien de berichtgeving hierover). Maar dat is dan ook écht het enige dat niet fout loopt hier!! Alsof dat nog niet genoeg is, heb ik een zoon met ASS en een angststoornis. Hij is in februari van dit jaar 18 geworden. Na eerst een afwijzing van een aanvraag wajong, heeft hij alsnog wajong gekregen na een bezwaar en na een verzoek om terug te komen van eerdere beslissing op basis van nieuwe medische gegevens. Hiervoor moest hij eerst randpsychotisch worden door de druk die er op hem werd gelegd vanuit de participatiewet van de gemeente. Nu gaat het eindelijk weer een beetje beter met hem en op 1 oktober hebben we het besluit genomen om hem onder begeleiding zelfstandig te laten wonen, Met heel veel geluk heeft hij een zelfstandige woning gekregen op basis van zijn zorgindicatie (hij heeft sinds 2014 een ZZP-GGZ-C5 pakket), dit is een voormalige aanleunwoning die nu ook verhuurd worden aan mensen met een zorgindicatie, omdat wonen en zorg gescheiden zijn geworden. Hij hoeft dan ook geen zorg af te nemen van het nabijgelegen verzorgingshuis (hij valt ook niet onder die doelgroep) De zorg kopen wij zelf in met een PGB. Hiertoe hebben we besloten om een klein flexibel zorgteam op te stellen die elkaar kunnen vervangen en met zorgverleners die allemaal in de buurt wonen, zodat ze snel terplaatse kunnen zijn als dat nodig is (24- uur zorg in de nabijheid). De herindicatie in het kader van de transitie, vond ruim na 1 oktober plaats en pakt dusdanig laag uit (niet alleen in indicatie maar vooral ook in het bedrag aan PGB dat er blijkbaar vanaf 2016 aan vasthangt) dat wij de benodigde zorg hiervan niet in kunnen kopen, laat staan een 24- uurs bereikbaarheid van kunnen bekostigen! Er is hiervoor geen begrip, sterker nog een uitermate harde opstelling vanuit het wijkteam (dreigementen dat ze de hele indicatie weer in gaan trekken etc.) We moesten maar in bezwaar gaan. Ik heb vrijdagnacht niet geslapen maar de hele nacht mijn tijd gestopt in het schrijven van een klacht over de wijkteamleider (vanwege de dreigementen en haar bejegening en een uitspraak waarin zij zegt dat als mijn zoon zorg in ZIN afneemt hij wel het aantal uren zorg krijgt dat er nodig is, zoals omschreven in ons persoonlijke zorgplan!!) en aan het schrijven van een bezwaarschrift. Maar hier in Amersfoort verlengen ze de behandeltermijn van bezwaarschriften momenteel standaard met nog eens 8 weken en zoveel tijd hebben wij niet, omdat er ondanks dat er pas na 1 oktober is geherïndiceerd, geen ambtshalve verlenging is afgegeven van huidige indicatie tot 1 mei 2016. Ze willen de nieuwe indicatie laten ingaan per 1 januari 2016. Mijn zoon zou over 2 weken in zijn huis gaan wonen (dat op een paar zaken na, bijna klaar en ingericht is), maar met huidige stand van zaken betekent dit dat hij per 1 januari weer terug naar mij, het ouderlijk huis zou moeten komen, omdat er niet voldoende PGB budget is om de benodigde zorg van in te kopen, ofwel we moeten zorgverleners gaan zoeken die ongeschoold zijn en daarom akkoord gaan met een bruto loon/tarief van ver onder het marktconforme tarief voor begeleiders, maar zelfs als we dat doen, is het niet mogelijk om 24-uurs bereikbaarheid te regelen, iets dat voor mijn zoon noodzakelijk is en een voorwaarde om daar te kunnen wonen. (vooral vanwege zijn angststoornis en het risico op het opnieuw ontwikkelen van een (rand) psychose als hij onder druk komt te staan/overprikkeld raakt). Door alles wat ik hierboven beschreven heb ben ik helemaal op, ik kan niet meer, ik sta op instorten, maar ik MOET door, voor mijn kinderen die alleen mij hebben! Mijn gezondheid gaat hiermee hard-hollend achteruit, maar mijn psychisch welzijn staat inmiddels ook zwaar onder druk! Zorg dichterbij? De zorg is onbereikbaarder dan ooit!! Wat gaat de politiek hieraan doen? Ik ben niet uniek met dit verhaal, er zijn meer zorggezinnen die er zo, of mogelijk nog veel slechter voor staan!!! Je kunt geen transities in dit tempo doordouwen gecombineerd met heftige bezuinigingen, dan vallen er slachtoffers en niet zo’n beetje ook!! |
| Tanja |
Geplaatst: maandag 23 November 2015 08:26
Hallo Zanne, Ik heb je berichtje met kromme tenen gelezen....heel herkenbaar voor veel mensen denk ik...wat een puinhoop is het toch in PGB land gemeente, zorgverzekeraars en bij de SVB......!!!!! Ik wens je heel veel sterkte in je zoektocht naar een beetje geluk... Hou moed....Groetjes Tanja |
| Joke |
Geplaatst: maandag 23 November 2015 10:19
Beste Zanne Wat een verhaal, u heeft helemaal gelijk als u zegt dat veranderingen niet in zo'n korte tijd ingevoerd kunnen worden, diepe schande. U bent zeker niet de enige. Ik wil u dan ook heel veel sterkte toewensen de komende tijd. Wellicht kunt u de ombudsman inschakelen zodat alles beter geregeld gaat worden. Groetjes, Joke |
Hulpen in jouw buurt
Kortingen
PGB veel gedoe? Snel, makkelijk en veilig online uw Pgb-administratie doen!
Probeer nu gratis ePGB
Professionele facturen maken? Werk sneller en word professioneel met Factuurdesk!
Probeer 30 dagen gratis Factuurdesk
Probeer nu gratis ePGB
Professionele facturen maken? Werk sneller en word professioneel met Factuurdesk!
Probeer 30 dagen gratis Factuurdesk
