Leven met mijn beperking is voor mij heel normaal, maar de maatschappij maakt het moeilijk

Onder deze titel zal ik hier gaan bloggen. In het schrijven ben ik niet zo geschoold als de journalisten, die op deze pagina ook een blog bijhouden. Maar ik hoop dat mijn stukken in elk geval voor iedereen goed leesbaar zijn. De titel waaronder ik schrijf zegt al genoeg over het onderwerp. Ik geef u steeds een kijkje in mijn leven, dat toch een beetje anders is als dat van de gemiddelde Nederlander. Maar als je niet anders gewend bent, is het heel normaal! Ook zal ik soms mijn blik laten schijnen over het nieuws. Maar vooral zal ik als cliënt mijn ervaringen in de zorg beschrijven, mijn gedachten daarover laten gaan en proberen die te verwoorden. Dit eerste blog wil ik gebruiken om mij voor te stellen. Ik ben Aly Davids, een vrouw van 43 jaar en doordat ik spastisch ben, kan ik heel veel dingen niet zelf en ben ik grotendeels gebonden aan mijn elektrische rolstoel. Voor en/of tijdens mijn geboorte heb ik zuurstofgebrek gehad, waardoor ik een hersenbeschadiging heb opgelopen. Het gevolg daarvan is dus dat ik spastisch ben.

Voor de kenners onder ons, ik ben niet stijf spastisch, zoals veel spastische mensen zijn. Maar ik heb meer de slappe versie en daarbij heb ik veel last van bewegingsonrust. Een kopje thee oppakken is voor mij niet mogelijk, want dan blijft de thee echt niet in het kopje. Zo onrustig beweeg ik. Dus ik drink alles met een speciaal rietje, dat een ander echt voor mij klaar moet zetten.

Zelf eten kan ik net sinds een halfjaar met een speciaal eethulpmiddel. Dat was erg bijzonder voor mij, dat ik na drieënveertig jaar zo maar zelf kan eten. Nog steeds blijft dat een vreemde gewaarwording voor mij en in de praktijk blijkt het ook te vermoeiend voor mij te zijn om drie keer per dag zelf te eten. Ik eet nu mijn ontbijt zelf, in het weekend eet ik mijn lunch zelf en tussendoortjes eet ik zelf.

Om die laatste twee dingen ging het ook. In het weekend is er tussen de middag geen hulp bij mij, dus dan is het wel prettig dat ik nu op een nette manier zelf kan eten. Eerder at ik altijd bolletjes uit de hand, maar dan kreeg mijn hond geloof ik meer binnen als ikzelf. Ook is het prettig, als er veel tijd tussen de maaltijden zit, dat ik nu zelf een tussendoortje kan nemen. Voor de rest moet ik geholpen worden met in en uit bed, douchen, afdrogen, aan- en uitkleden en de hele rataplan.

De grootste belemmering van mijn handicap vind ik het slecht kunnen praten en het kwijlen vind ik erg vervelend. Zo makkelijk ik kan schrijven zo moeilijk kan ik praten. Snel even een praatje maken met mensen, die ik op straat tegen kom, zit er voor mij niet in. Juist dat vind ik erg jammer! Dat ik niet kan lopen interesseert mij echt helemaal niets.

Vanaf mijn derde tot mijn achttiende jaar heb ik in een kinderrevalidatiecentrum gewoond, waar ik overdag tussen de therapieën door naar de mytylschool ging. Na de mytylschool heb ik daar de V.Bu.O. gedaan, Voortgezet Buitengewoon Onderwijs. Veel heb ik daar op school niet geleerd en zeker geen diploma gehaald.

Vanaf mijn achttiende heb ik veertien jaar in een woonvorm gewoond. Daar moest ik overdag naar een activiteitencentrum, dat heb ik nooit echt leuk en zinvol gevonden. In de begin jaren daar heb ik een schriftelijke cursus Algemene Ontwikkeling gedaan. Vervolgens ben ik er een jaar er tussen uit geweest om een automatiseringsopleiding te volgen. Dat heb ik wel heel leuk gevonden en daar heb ik mijn eerste en enige diploma gehaald tekstverwerken. Toen heb ik vanuit het activiteitencentrum jaren onbetaald in een kleinschalig computerproject gewerkt. Dat vond ik ook leuk.

Maar op een gegeven moment moest alles veranderen. Het computerproject moest groter en laagdrempelig, waardoor het weer een soort activiteitencentrum werd waar je maar wat bezig wordt gehouden. Ook in de woonvorm kon ik niet meer gewoon zelfstandig wonen, er kwamen steeds meer regeltjes en de nieuwe bewoners hadden niet meer alleen een lichamelijke beperking.

Inmiddels bestond het Persoonsgebonden Budget al een paar jaar en toen dacht ik: “nu moet ik mijn kans grijpen!“ Ik ben toen na negenentwintig jaar weer terug gegaan naar mijn geboorteplaats, waar mijn ouders en mijn zus ook nog wonen, en daar ben ik helemaal zelfstandig gaan wonen. Ik heb mijn zorg ingekocht via een particulier thuiszorgbureau. Maar dat ging niet goed en dat thuiszorgbureau is inmiddels ook failliet. Nu heb ik drie en halfjaar zelf acht hulpen in dienst en dat bevalt mij uitstekend.

In mijn geboorteplaats ben ik eerst ook nog naar de dagbesteding geweest, maar dat vond ik daar helemaal verschrikkelijk en daar ben ik dus al vrij snel weer weggegaan. Tegenwoordig doe ik van alles en nog wat. Ik heb een eigen autoverhuurbedrijfje van een rolstoelauto, “De Vrijheid op wielen” genaamd. Ik ben met nog een bedrijfje bezig, “pc-art” genaamd. Ik schrijf veel kinderboekjes en ik illustreer zelf, daar maak ik zelf schilderijen van. Ook maak ik complete fotoboeken voor anderen en dit alles probeer ik op internet aan te bieden. Maar ik moet zeggen dat het nog niet zo heel geweldig loopt, eigenlijk helemaal niet. Verder ben ik ook nog bezig om mijn autobiografie te schrijven, maar dat lukt mij niet zo best alleen.

Ik stop voor deze keer met schrijven, want ik ben over mijn limiet heen van achthonderd woorden. Dus de volgende keer meer.