Leven met mijn beperking is voor mij heel normaal, maar de maatschappij maakt het moeilijk

Vorig weekend ben ik vier dagen op vakantie geweest naar Texel. Op dit moment is het erg mooi weer, maar in dat weekend helaas niet. Van zaterdag namiddags [tot maandagochtend heeft het bijna constant geregend. Maar verder was het leuk en gezellig. Mijn vaste hulp en haar man zijn weer met mij mee geweest met hun twee hondjes Beau en Belle. Mijn eigen hond Joppe logeerde die dagen bij mijn ouders, wat hij ook leuk vindt. Maar toen het maandagochtend was, liep Joppe uit zichzelf naar de auto van mijn vader. Hij vond het kennelijk tijd om weer naar huis te gaan. Die middag kwam ik ook inderdaad weer thuis. Net alsof Joppe weet dat ik nooit langer dan een weekend weg blijf.

De klopt ook, vier dagen van huis is voor mij lang genoeg. Zo gauw je mij weghaalt uit mijn eigen omgeving, kan ik echt niets meer zelf. Ik ben dan totaal afhankelijk en overgeleverd aan de mensen die met mij mee zijn. Dat maakt vakantie al niet zo prettig voor mij. Ik voel mij op vakantie pas echt gehandicapt! Thuis scharrel ik wat rond op mijn trippelstoel door mijn huis. Een beetje opruimen, op mijn computer bezig gaan en dan kan ik ook van alles zelf doen. Tussendoor kan ik zelfstandig naar buiten gaan om bijvoorbeeld mijn hond Joppe uit te laten. Want met behulp van een lange handgreep aan de muur in de hal, kan ikzelf van mijn trippelstoel in mijn elektrische rolstoel overstappen. En door middel van pakpalen in huis kan ikzelf vanuit mijn trippelstoel in en uit mijn bed komen en ook in en uit mijn relaxfauteuil komen. In mijn relaxfauteuil kan ik slapen, televisie kijken, een boek en/of tijdschriften lezen. Op vakantie kan ik alleen mijn elektrische rolstoel meenemen, pakpalen zijn er niet in vakantiehuisjes en als er al handgrepen zijn, zitten ze meestal veel te laag voor mij. Dus ik kan voor mijn gevoel thuis zo zelfstandig mogelijk functioneren en op vakantie kan ik echt helemaal niets zelf. Hierdoor voel ik mij op vakantie veel zwaarder gehandicapt als thuis.

Maar desondanks wil ik er ook wel eens een paar dagen tussenuit. Iets van Nederland zien, de natuur in en lekker naar de zee. Daar houd ik van! Het feit dat ik qua karakter, denk ik, toch van actieve vakanties houd, maakt het ook weer moeilijk. Ik kan bijvoorbeeld niet overal gaan paardrijden. Ik kan alleen paardrijden op de manege waar ik altijd kom. Daar hebben ze alle aanpassingen voor mij en weten ze welk paard het beste bij mij past. Maar wat zou mij dat mooi lijken, om een keertje door de duinen, over het strand en langs de zee te kunnen paardrijden! Verder was er op dit vakantiepark op Texel wel een tropisch binnenbad. Maar dan moet je maar weer afwachten of het zwembad aangepast genoeg voor mij is. Of mensen mij inderdaad in en uit het water kunnen krijgen. Hier hebben we niet naar gekeken, omdat de mensen die met mij mee waren totaal niet van zwemmen houden.

Wat ik tegenwoordig wel heel positief vind, is dat er nu bij heel veel strandtenten een strandrolstoel staat en die je gratis kunt lenen. Zo kan ik toch op het strand en bij de zee komen, ook al moet ik dan wel geduwd worden. Vorig jaar op de Supportbeurs in Utrecht heb ik een elektrische terreinrolstoel gezien. Fantastisch lijkt het mij ook om daarmee zelf over het strand, door de duinen en bossen te kunnen crossen. Maar ja, ook al is die in de toekomst ergens te leen of te huur, dan is het nog maar de vraag of ik er echt zelf in kan rijden. De bediening van elektrische rolstoelen zit bijna altijd aan de  rechterkant, terwijl ik alleen maar mijn linkerhand kan gebruiken. Ook moet het stuurmechanisme niet te gevoelig zijn, aangezien ik geen hele fijne motoriek heb.

Dit vakantiehuisje en ook het hele park was goed rolstoeltoegankelijk. Dat heb ik al vaak anders meegemaakt. In het voorjaar heb ik nog een nacht in een Novotel in Schiedam geslapen. En ja, ze hadden wel een invalidenkamer zeiden ze. Dus die had ik geboekt. Kom je daar, pas ik net met mijn elektrische rolstoel op de millimeter tussen het bed en het bureau door om naast het bed te komen. De draai naar mijn eigen natte cel kon ik echt niet maken. En aan de vele beschadigingen op de muur er tegenover te zien, hebben meer rolstoelgebruikers moeite gehad om de draai te krijgen. Gelukkig zat er in dat hotel op de gang wel een ruim invalidentoilet, daar ben ik toen maar steeds naar toe gegaan. Ook ’s morgens vroeg in mijn nachthemdje. Logeren in een hotel leek voor mij meer op kamperen.

Ook ben ik wel eens in een aangepast zomerhuisje geweest, waar ik meteen bij aankomst in het toilet de beugels met bouten en al uit de muur trok. Ik ben best wel sterk, maar dit mag toch niet kunnen. De wastafel zat daar op stahoogte en om de douche zat een mooi randje om het douchewater tegen te houden. Daar kom je nooit overheen met die kleine wieltjes van een douche/toiletrolstoel. Als klap op de vuurpijl hadden ook nog een wasmachine met daar bovenop een droger tussen de douche en het toilet gezet. Dus met een elektrische rolstoel kon je daar echt geen kant op. Mensen die geen ervaring hebben met rolstoelgebruikers, plakken hier en daar wat hangrepen aan de muren en denk dan dat het aangepast is. Maar zo is het dus niet!

Aangepaste groepsvakanties vind ik hele een groot risico om te boeken. Je moet maar net een leuke groep treffen en dan is het hartstikke leuk. Die ervaring heb ik ook wel. Maar als de groep niet leuk is en/of de vrijwilligers weten van toeten noch blazen, dan heb je toch echt wel een probleem. Zeker als je dan ook nog moeilijk kunt praten. De eerste keer werd mij gewoon een lepel in mijn hand gedrukt, zodat ik zelf kon gaan eten. Terwijl ikzelf helemaal niet kan eten. Als ikzelf zonder hulpmiddel ga eten, komt het eten overal behalve in mijn mond. Ze geloofden mij eerst ook nog niet, totdat ik het maar even voor deed en toen mocht ik heel snel stoppen. Ook moesten er twee vrijwilligers met mij mee naar het toilet. Ik kan makkelijk door eentje geholpen worden. Ik kan vrij goed op mijn benen staan als ik mij aan de beugel vast houd. Alleen mijn broek moet omhoog worden gedaan. Maar als twee man bij je in het toilet zitten, kun je toch acuut niet meer plassen.

De laatste keer had ik mij met nog twee vriendinnen opgegeven voor een ruiterweekend in onze eigen manege. Wij bleven die donderdagmiddag na het paardrijden daar en tegen de avond zag je allemaal mensen met een verstandelijke beperking binnen druppelen. Toen dacht ik, waar ben ik nu in terecht gekomen en waar ben ik aan begonnen. Ook moest iedereen zijn geld en zijn medicijnen inleveren. Zodra je er om vroeg kon je het wel terugkrijgen. Maar toch vond ik dat niet prettig, ik heb dan het gevoel alsof ze mij hele zelfstandigheid afpakken en ik heb er een hekel aan om betutteld te worden.