Waar de mantelzorg geen mantel der liefde meer is
Wij plaatsen hieronder het gedeeltelijk relaas van iemand die met mantelzorg werd afgepoeierd.
Lazer op met je mantelzorg!
Mantelzorg... een mooi woord voor iets wat in mijn ogen de normaalste zaak van de wereld is, namelijk extra hulp en zorg verlenen aan een naaste die ziek is of een handicap heeft.
Je hoort er niet eens over na te denken of je een zieke/gehandicapte ouder, broer, zus, kind enz. helpt bij die dingen waartoe ze zelf niet meer in staat zijn. Dat DOE je gewoon! Zoiets hoeft geen speciale naam te hebben, maar dat heeft het wel gekregen.
Mantelzorg heeft namelijk grenzen. Iemand met een zware lichamelijke handicap of ernstige ziekte bijvoorbeeld, die niet in staat is zichzelf te wassen, aan te kleden, naar het toilet te gaan, huishouden te doen, eten voor zichzelf te maken en noem alles maar op, heeft natuurlijk hulp nodig daarbij. Maar dat kan natuurlijk nooit allemaal op de schouders terecht komen van 1 persoon. Daar is vaak toch wat meer gespecialiseerde hulp bij nodig, thuiszorg vanuit een thuiszorginstelling of wat dan ook.
Je kan niet eisen dat een gezinslid of familielid zijn/haar leven volledig opgeeft om zich 24/7 te storten op het verlenen van hulp.
Mantelzorg is gewoon een term die in het leven is geroepen om ordinaire grove bezuinigingen in de zorg te bewerkstelligen.
Zo heb ik zelf jarenlang een PGB ontvangen waarmee ik 50 uur per week hulp in kon kopen voor de lichamelijke zorg van mijn kinderen, voor het huishouden en voor de zorg die ik in die tijd zelf ook nog nodig had.
Buiten die 50 uur per week om kwam al die zorg neer op de schouders van mijn man, die in die tijd nog om en nabij de 80 uur per week werkte en ik dus noodgedwongen zo'n 30 uur per week het risico liep dat mijn kinderen rottigheid uithaalden of zelfs gevaar liepen waar ik zelf niet bij kon ingrijpen.
Een doodenge tijd, maar we zijn het gelukkig zonder al teveel kleerscheuren door gekomen.
Toen mijn jongste kind naar de kleuterschool ging was het afgelopen met mijn PGB. Ik was inmiddels in het bezit van een scootermobiel en kon de kinderen dus zelf naar school brengen en ophalen en aangezien de kinderen het grootste deel van de dag op school waren, was hulp plotseling niet meer nodig vond men.
Dat ik nog steeds niet in staat was om het grootste deel van het huishoudelijk werk te doen was plotseling geen punt meer om nog recht te hebben op hulp.
"U ontvangt al mantelzorg mevrouw, daar moet u het makkelijk mee aankunnen."
Ik ontvang wat? Mijn man bleek geregistreerd te staan als mijn mantelzorger. Geen idee hoe dat zo gekomen was. Sterker nog, ik bleek geregistreerd te staan als mantelzorger van onze kinderen en mijn man dus als mijn mantelzorger.
Mijn commentaar dat mijn man 80 tot 100 uur per week werkte en daarna echt niet meer de behoefte voelde of zelfs in staat was om het huishouden te doen werd afgeserveerd met een simpel: "Dan gaat hij maar minder uren werken mevrouw. Dan maar wat minder financiële luxe."
Met meer dan 5000 vacatures vind je altijd werk bij jou in de buurt. Meld je gratis aan en ga direct op zoek!
Goed en waar blog. Ik denk dat mensen die zelf niet voor een ander zorgen geen idee hebben hoeveel werk het is. Zelf kan ik (wel met veel moeite) mezelf gelukkig nog verzorgen, maar ik ben helemaal aan huis gebonden. Als ik de uren tel dat mensen aan mij moeten besteden - naast 4,5 uur thuiszorg voor het huishouden (te weinig!!!), dan loopt dat al enorm op. Er zit veel meer werk in 'mantelzorg' dan je je kunt voorstellen.
Wanneer het een situatie is voor enkele maanden is mantelzorg prima en ook "normaal".
Als het om een permanente situatie van hulpbehoevendheid is wordt het een andere zaak.
Een "mantelzorger"heeft geen geldboompje in de tuin staan.
Waarom zou een mantelzorger permanent loonderving moeten ondervinden, juist omdat hij permanent voor een naaste zorgt.
Solidariteit, ook financiele, met de mantelzorger lijkt mij zeer op zijn plaats!
Wanneer het om een situatie gaat voor enkele maanden is mantelzorg prima en ook "normaal".
Als het om een permanente situatie van hulpbehoevendheid gaat, wordt het een andere zaak.
Een "mantelzorger"heeft geen geldboompje in de tuin staan.
Waarom zou een mantelzorger permanent loonderving moeten ondervinden, juist omdat hij permanent voor een naaste zorgt.
Solidariteit, ook financiele, met de mantelzorger lijkt mij zeer op zijn plaats!
Mantelzorg en loonderving.
Het wordt hoog tijd dat ook de landelijke bestuurders eens (verplicht?) een baan als mantelzorger aannemen. Dat programma van 'Terug naar de werkvloer' is hier zeker op van toepassing. Laten we diegene die verantwoordelijk zijn voor de 'aanpassingen' in het PGB eens hiermee kennismaken.
Peter van der Zijde
Oke dat er helemaal geen PGB meer wordt verstrekt is idd wat kort door de bocht.
Maar binnen een huwelijk mag je best verwachten dat beide de zorg voor het huishouden en de kinderen delen of er nu wel of niet sprake is van een handicap. Ongeacht of de partner nu 20 of 80 uur in de week werkt zou slechts voor de helft van de zorg in het huishouden en voor de kinderen een PGB in mijn ogen reeel zijn. En wanner kinderen ook nog eens naar school gaan betekend dat een heel stuk minder zorg. Een"PGB" voor enkele uren zou dus gerechtvaardigd zijn maar schermen met mijn man werkt 80 tot 100 uur dus moet die tijd gevuld worden met PGB is ook flink kort door de boch. Een reguliere werkweek is tenslotte 40 uur, wanneer je meer uren werkt is dit inderdaad een luxe keuze.
Daarintegen mensen registeren als mantelzorger is belachelijk, er zit namelijk geen enkele verplichting in.
mijn vrouw had al 25 jaar longproblemen en naast mijn baan van zo'n 70 uur per week, zorgde ik voor het grootste deel van de schoonmaak, de was,boodschappen etc. dat is een tijd goedgegaan tot ik last kreeg van div reumatische aandoeningen. Weg werk, en ik kon minder doen.
de grotere kinderen die al het huis uit waren, beloofde van alles, maar ja..... uiteindelijk hoorden we van de P.G.B. regeling, zodat we niet meer afhankelijk waren van "mantelzorg". Dit werd geregeld door de Thuiszorgmakelaar, wel we hadden eerder de rekening in huis als de verwachte toename in hulp. we moesten zeker 1600,- euro betalen aan die meneer uit Tilburg,maar dat kwam wel uit het P.G.B. ????
Is het daarvoor? is het niet ronduit schoftig dat er mensen zijn die ten koste van een ander zijn problemen veel geld verdienen aan een service die het C.I.Z. c.q. zorgkantoor of een goede bekende die betrouwbaar is gratis doen??? ik ben benieuwd of er meer van dit soort ervaringen zijn.
@Patriia,
" . Een”PGB” voor enkele uren zou dus gerechtvaardigd zijn maar schermen met mijn man werkt 80 tot 100 uur dus moet die tijd gevuld worden met PGB is ook flink kort door de boch Een reguliere werkweek is tenslotte 40 uur, wanneer je meer uren werkt is dit inderdaad een luxe keuze"
Toch ook te kort door de bocht, want wat als je ieder uur 5 minuten zorg moet verlenen s'nachts?
Ook wij zijn veel te kort hierin, je kan voor een ander moeilijk bepelen hoe zijn stukje mantelzorg eruit ziet...
Ik erger me vreselijk aan de reactie van Patricia.
Iemand schermt niet met het feit dat de partner 80 uur per week werkt.
In bepaalde beroepsgroepen heb je helaas geen keuze.(bijv horeca, als het druk is heb je maar te komen).
Ben je zelfstandige al helemaal niet.
Zorg zelf al jaren voor een gehandicapte zoon.
Werkte al 20 jaar in de thuiszorg.
Ik heb deze baan moeten opzeggen omdat ik het niet kon combineren met de zorg voor hem.Nu werk ik onder mijn nivo zodat ik nu op schooltijden kan werken.
Als er kortdurend rekening met je gehouden moet worden doet men dat, maar niet als dit 18 jaar (inmiddels ) duurt.
Ik zorg graag voor mijn zoon, maar het is moeilijk om tijd voor jezelf te vinden.
Een weekend per maand kon hij gaan logeren, helaas moet ik binnenkort opnieuw aanvragen en gaan we weer flink gekort worden.
Als ik het bovenstaand verhaal lees word ik moedeloos.
Heb hetzelfde verhaal 3 jaar geleden ook van een client gehoord.
Alleenstaande moeder(gescheiden)van 3 kinderen die kanker kreeg.
Ze was pas verhuisd. Ze kreeg hulp voor de verzorging van zichzelf , maar voor de rest moest ze maar aan de buurvrouw vragen.(ze had geen familie in de buurt)
Ze heeft bezwaar gemaakt en de andere hulp ook gekregen.Gelukkig.
Alleen als het niet anders kan maken de meeste mensen met schroom en terughoudendheid gebruik van mantelzorg. Zelf ben ik idd teruggegaan in uren vanwege een gehandicapt kind. Dat is inkomingsderving en weinig begrip daarvoor, ook bij vrienden. Het is niet anders, we zullen maar zeggen dat je daarvan sterk wordt in het vinden van je eigen weg.
Daarintegen mensen registeren als mantelzorger is belachelijk, er zit namelijk geen enkele verplichting in.
Deze opmerking van Patricia stuit mij enorm tegen de borst. Misschien begrijp ik hem verkeerd hoor, maar er zit geen enkele verplichting in om Mantelzorger te zijn? of het registereren ervan?
Het registeren gebeurd vanzelf, want ik heb mij ook nooit laten registreren, maar ben er ook eentje van mijn Autistische Zoon. Nee het is geen verplichting, maar noodzaak. Ten eerste heb je alles over voor je kind, maar daarnaast heb ik ook een leven en nog twee kinderen die van mij het nodige verlangen. Als ik nu naar de afgelopen 3 weken kijk naar de afspraken en zorg van onze Zoon heb ik al diverse keren werk af moeten zeggen en loop ik nu door op wilskracht wat ik binnenkort vermoedelijk weer zal moeten bezuren omdat mijn lichaam het opgeeft.
Ik vul af en toe inderdaad wat aan met het PGB, want mijn auto rijd ook niet gratis en als ik een 'normale' Zoon had gehad had ik deze zee van afspraken etc. niet gehad. Ik werk voor ons eten en het is echt geen vetpot, maar als ik werk af moet zeggen en extra keren met de auto achter afspraken aan rijd zal het toch ergens vandaan moeten komen. Wij eten echt geen kaviaar of Biefstuk hoor.
Nee het is geen verplichting, maar wat komt er van onze Zoon terecht als niemand deze zorg op zich neemt?
Ik vind het een erg kortzichtige opmerking.
Pfff erger jullie niet aan Patricia, dat heeft geen zin.
Hier is duidelijk te merken dat er iemand zit te praten die totaal geen verstand heeft van wat het leven met een handicap een heel gezin aandoet.
Deze verhalen van mensen die denken het allemaal zo goed te weten zullen blijven bestaan.
In het verhaal wordt ook niet gevraagd om 80 tot 100 uur op te vullen. Er wordt wel gevraagd om hulp.
En niet onterecht. Ook al gaan je kinderen naar school, je zult toch hulp nodig hebben met de zaken in je huishouden te regelen.
Maar de gemeenten grijpen terug op de term gebruikelijke zorg. En bij die gebruikelijke zorg hoort nu eenmaal dat de partner naast zijn werk het hele huishouden doet. (Dit vind de gemeente en niet ik) Zelfs als blijkdt dat de mantelzorger overbelast raakt of dreigt te raken, krijgt men geen extra uren hh erbij.
De mantelzorger wordt geregistreerd, je vraagt er niet om het gebeurt gewoon. Maar of je hier nou iets aan hebt weet ik ook niet. Ja met een beetje geluk, krijg je 1x per jaar het mantelzorgcompliment, maar ook alleen maar als je hulp via de AWBZ krijgt.
Aan de mevrouw van het artikel,
Wat maakt dat u vindt dat de gemeenschap verantwoordelijk is voor uw gezin? Tuurlijk is het mooi dat we een systeem hebben waarin mensen in grote nood aanspraak kunnen maken op hulp. Maar dit is gewoon jullie situatie en het vraagt dus om eigen verantwoordelijkheid om de zaken zo te organiseren dat het wel kan. Waarom moet de gemeenschap daar voor opdraaien? Zo kan ik nog wel wat situaties bedenken. Zelf ben ik bijv alleenstaande moeder en moet ik ook inkomen verdienen, huishouden doen, opvoeden en klussen. Maar vind ik dat anderen dan bij moeten dragen? Nee! We krijgen allemaal onze portie en dat is dan zo. Uw man is met u getrouwd in goede en slechte tijden. Dit zijn dan de slechte tijden, waar je samen voor staat. Maak er wat van! U heeft nog genoeg energie om hierover te zeuren, dus wellicht ook om andere oplossingen te bedenken.Veel succes ermee.
ik vraag me toch af waarom (wat ik uit veel reacties opmaak) men lijkt te denken dat wanneer iemand een handicap heeft het onacceptabel is om de zorg voor het huishouden en de kinderen bij de partner te leggen. Wanneer je alleenstaand bent zonder handicap zul je je boontje ook zonder PGB moeten doppen. Waarom zou een gezonde partner dit niet kunnen.
Zorg voor de gehandicapte persoon zelf (roos: want wat als je ieder uur 5 minuten zorg moet verlenen s’nachts?) valt daar natuurlijk niet onder.
De insteek van PBG is zorg leveren! dus geen kinderoppas, daar hebben we tenslotte kinderdagverblijven en BSO's voor.
Mijn opmerking over het registeren van mantelzorgers was overigens bedoeld dat ik het onzinnig vind dat de overheid cq het zorgkantoor dit registreerd.
En ter info. Ik ontvang al jaren voor mijn zoon een PGB, hiernaast heb ik nog 3 kinderen. Ik heb naast mijn man geen opvangnet qua mantelzorg. Maar met selectief m'n geld uitgeven en het PGB goed budgetteren is het te doen. En ja om ons gezin draaiende te houden waerkt mijn man "slechts" 40 uur per week. Hij kan meer uren kunnen gaan werken zodat we ieder jaar op vakantie kunnen, het hebben van een gezin betekend nu eenmaal keuzes maken handicap of niet.
Annegreeth, dat vind ik tekort door de bocht.
Ikzelf heb als kind voor mijn moeder en broer gezord.
Ik was 10 jaar, poetste deed de boodschappen haalde en bracht mijn broertje naar school.
Deed later ook de boodschappen voor mijn oma.
Toen ik 20 was ging het niet meer en ik moest "het huis uit"van onze huisarts. Inmiddels werkte ik ook nog 20 uur.
Mijn moeder stierf, met mijn man heb ik twee hele mooie jaren gehad.
Daarna werd mijn man en beide kinderen ziek.
Al 18 jaar zorg ik intensief voor ze, vecht ik voor voorzieningen enz met juristen van MEE.
Nu ruim 20 jaar later ben ook ik uitgeteld, ik kan niet meer.
Verdraag geen geluiden meer, muziek, spelende kinderen enz.
Uitgeteld.
Kortom, profecionele hulp is hard nodig!!!
Je kan niet alles in een gezin laten en "tja, dat is jullie lot...red je maar"
Een beetje silidariteit is wel op zijn plek, dat is er ook voor gescheiden vrouwen.
Ook die worden geholpen hoor, krijgen subsidie's enz. Waarom, gewoon zodat ook zei zich met hun kinderen kunnen redden en zo hoort het ook!
wat vliegen jullie elkaar in de haren. in ons gezin wordt verzorgt iemand met een zware psyg. aandoening en dat is echt bij nacht en onty. mantelverzorger of iemand die er altyd is. wat maakt het uit. geef iemand een leefbaar leven en dat doen wij met liefde. en of iemand daar een pgb voor krijgt dat is goed. maar wel daarin eerlijk zijn. HEEL BELANGRIJK!!!!!!!
@ Johan : en je hebt extra hulp tot volle tevredenheid gekregen neem ik aan ? Wanneer ik het bedrag zie dat je uit je pgb kunt betalen heb ik het vermoeden dat er heel wat voor je geregeld is.
Als thuiszorgmedewerker heb ik vele onrechtvaardige toegewezen hulp gezien : vrouw ziek, echtgenoot rugklachten (afgekeurd) kon niets in huis doen. hoe vreemd is het dan dat ik hem zie sjouwen met een diepvries en hem 4 dagen per week zwart als verwarmingsmonteur zie vertrekken...
Vrouw gescheiden kreeg hulp bij opvoeding van kinderen, dit kwam te vervallen omdat het goed ging na begeleiding, kreeg echter ook huishoudelijke hulp om toen alles op een rijtje te kunnen zetten, na 4 jaar nog steeds op mijn opmerking daarover of ze het wel terecht vond kreeg ik te horen : ik vind het wel makkelijk , mijn huis gepoetst en niemand behalve jij zegt er iets van...
Kijk dat zijn 2 voorbeelden van een jaar of 20 geleden ..hoe er om gesprongen werd met thuiszorg..hebben deze mensen met die mentaliteit nu geen slecht geweten?. Als je nu die schrijnende gevallen bekijkt ... en nee.. ik ben niet wantrouwend naar zorgvragers en mantelzorgers toe, als ze hulp nodig hebben moeten ze dat krijgen ze hebben er recht op.
beste Carolien,
de hulp was, en is nog steeds, na het 3 weken geleden overlijden van mijn vrouw, uitstekend. Echter heb ik die hulp zelf gevonden zonder de thuiszorgmakelaar. Mijn punt is niet of mensen hulp moeten kunnen krijgen via overheidsregelingen, dat is net zo juist als dat we collectief van de ziektekostenverzekeringen gebruik maken.
Mijn argument is dat er "tussenhandel" is die voor weinig diensten heel veel geld verdienen en dan doel ik in dit geval op 'de thuiszorgmakelaar' met name met de constructie en werkwijze van het bedrijf uit Tilburg. dat vind ik zakkenvullerij.
Johan, gecondoleerd met het overlijden van uw vrouw.
Ik wens u heel veel sterkte.
Johan, op de eerst plaats gecondoleert met het overlijden van u vrouw.
Het PGB is er inderdaad niet om thuiszorgmakelaars rijk te laten worden.
Je hoort best vaak dat het mis gaat bij de zgn. thuiszorgmakelaars en instanties die voor jou je PGB beheren. Het is triest, maar er zijn altijd mensen die profiteren van de ellende van anderen.